Afscheid van Ton Nieuwenhuizen na blunders in Leidse ziekenhuizen

Ton Nieuwenhuizen, een jaar of vijf geleden.

In het LUMC waren ze nog bezig met behandelplannen. Te laat, want mijn kameraad Ton Nieuwenhuizen koos en kreeg euthanasie. Donderdag 8 oktober is hij gecremeerd. De pijn was ondraaglijk geworden en hij voelde langzaam de kracht uit zijn lijf wegvloeien. Het was genoeg voor hem. Wegwezen dus.

Triest en droevig, zo’n einde, zo’n slechte medische behandeling ook. Voor de meeste mensen is zijn dood niet meer dan statistiek. We kunnen zoveel in de medische wereld; helaas in het geval van Ton (keelkanker) was de behandeling een aaneenrijging van ondeskundigheid, laksheid, heel veel pijn lijden en zwakke communicatie en taxatiefouten in, aanvankelijk het Rijnland Ziekenhuis, en later het LUMC.

Ton had in 2015 last met slikken. In voorjaar 2016 wendde hij zich pas tot zijn huisarts die hem meteen doorverwees naar het Rijnland Ziekenhuis. Daar kreeg hij anderhalf jaar later te horen dat ze waren uitbehandeld, want ze konden immers niks vinden. Binnen een maand daarna werd in het LUMC evenwel de diagnose keelkanker gesteld. Ton werd geopereerd met de mededeling ‘dat de vooruitzichten ronduit goed waren’.

Om zijn keel (specifieker: de wond van de operatie) te ontzien werd een maagsonde voor vloeibaar voedsel ingebracht, nota bene zonder verdoving! Vervolgens ging er tijdens de operatie iets mis. Waarschijnlijk, want de oorzaak van de aanhoudende pijn na de operatie is nooit opgehelderd. Er werd gesuggereerd dat een bacterie zich aan de wond had gehecht (zeer onwaarschijnlijk, omdat de pijn er meteen na de ingreep al was), of dat er iets was beschadigd (zeer waarschijnlijk). Ton verkrampte, kon zijn nek (later ook zijn schouderbladen) bijna niet meer bewegen (zoveel pijn deed het), slikte bakken vol paracetamol (vaak veel meer dan de dubbele portie van 4×2 per dag maximaal). Er werd in ieder geval tamelijk nonchalant over gedaan bij het LUMC, zo concludeerde hij.

Te vroeg naar huis gestuurd door LUMC

Foto uit najaar 2019, toen al ernstig verzwakt.

Om nek en schouders weer in beweging te krijgen, ging hij naar een fysiotherapeut. Die stopte resoluut de behandeling omdat er iets ‘niet goed zat’ in zijn nek, en die hem adviseerde terug te gaan naar het LUMC. Daar besloot men tot een tweede operatie die hem al bijna het leven kostte. Hij werd veel te vroeg – hij was zeer verzwakt – naar huis gestuurd. Na een week thuis was hij een kasplantje geworden. Er volgde spoedopname om aan te sterken. En sinds twee jaar tot aan zijn dood is er niks meer gebeurd, ondanks aanhoudende pijn. Heel langzaam ging Ton achteruit, werd magerder en magerder.

Het LUMC reageerde bij herhaling laks. ‘We gaan u bellen voor een afspraak voor nader onderzoek’. Maar dat bellen schoot er geregeld bij in. Ton werd het echt zat. Na een pijnlijk nekpunctie in augustus dit jaar hield hij het voor gezien. Terwijl in het LUMC nog een behandelplan werd gemaakt, voelde hij het leven uit zijn pijnlijke lijf wegvloeien. Vlak voordat hij koos voor euthanasie, liet het LUMC aan zijn huisarts weten wat ze van plan waren. Helaas de patiënt was overleden.

Een fabriek, een lopende band, je bent een nummer… Dat waren onder meer de reacties van zijn kinderen. Zelf kan ik me niet aan de indruk onttrekken dat het LUMC vanwege corona sinds augustus 2020 al aan het afschalen was. Dat vreselijk lelijke woord dat betekent dat je als ‘gewone’ – kennelijk niet acute – patiënt niet meer welkom bent. Want zo werkt dat: als het ziekenhuis roept dat ze gaan afschalen, dan zijn ze daar al een tijd mee bezig. En gezien Tons behandeling behoorde hij in de ogen van het LUMC niet tot een groep die acuut moest worden behandeld. In het geval van Ton dringen gedachten zich op als: wat kunnen die hooggeleerde medici nou eigenlijk?

Natuurlijk, in veel gevallen worden mensen gered (dat wijzen de statistieken ook uit), maar Ton is een evident voorbeeld van laksheid, van volgens mij slechte communicatie tussen deskundigen bij het LUMC. Hij heeft een onnodige, zware lijdensweg gevolgd, hij wilde echt verder (blijven leven), totdat de energie zichtbaar en voelbaar wegstroomde. Wat hij zeker niet wilde was het eindeloze ziekenhuistraject dat zijn vrouw Annemarie Voordouw vijf jaar eerder volgde. Tot haar laatste zucht hechtte zij aan het leven na maanden van ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Uiteindelijk dementerend van de kanker die zich ook in haar hersenen had verspreid.

Heel rationeel is Ton vertrokken, liet geen traan, was er emotieloos onder. Op weg naar het niets (zo was ook zijn overtuiging). ‘Letten jullie een beetje op elkaar’, waren zijn laatste woorden tegen zijn kinderen Debbie, Andries, Denise en Dennis. Zijn hart stopte er al mee na toediening van het slaapmiddel. De dodelijke injectie was eigenlijk niet nodig. We hebben donderdag 8 oktober in Rhijnhof afscheid van hem genomen, waarna hij is gecremeerd. Ton is 67 jaar oud geworden.

Uitstervend ras

Ton behoorde tot een uitstervend ras, zo’n man die je voor alle klussen kon inschakelen. Gepokt en gemazeld in de bouw: timmerman, tegelzetter, loodgieter, metselaar, stukadoor, vloerenlegger, rioolontstopper, grondwerker, cv- monteur, en waarschijnlijk vergeet ik nog een paar deskundigheden. Tegenwoordig heb je voor elk van die klussen een aparte vakman nodig. Ton loste alle problemen op. Zijn levensmotto was: er zijn geen problemen, er zijn mensen.

Ton was gewoon altijd zichzelf, wars van poeha, recht door zee. Altijd zonder aanziens des persoons. En met zijn eigen humor. Als het hem niet beviel, dan hoorde je dat meestal direct wel van hem. Of je nou een collega was of de baas van Huurman. Eigenlijk was Ton bij Huurman altijd zijn eigen directie. Hij wist en kón het ook vaak veel beter. En nee, asjeblieft geen hulpje erbij; Ton deed het allerliefste alleen.

Meer dan 40 jaar gaan Tons en mijn geschiedenis terug. En ons contact begon natuurlijk met zo’n Leidse volkskroegen-grapje. Of ik als 19-jarige leerling-journalist (in café De Gouden Leeuw aan het Noordeinde) niet effe een doosje ‘vonkies’ kon gaan halen bij Denie aan he Kort Rapenburg. En ik moest erbij zeggen dat het voor bougies was.

Nee, ik ben er niet ingestonken!

Verslavingen

Ton en ik deelden, met vele anderen, een bestaan van gezelligheid, humor, maar met veel verslavingen, heel veel alcohol, zwaar roken (ja, gewoon shag nog in die tijd), alle soorten kaart- en gezelligheidsspelletjes. Maar Ton was daarnaast een verslaafde gokker. Het gebeurde soms dat hij (in de jaren zeventig) met pokeren al op vrijdagavond zijn weekloon er doorheen had gejaagd. En dan moest hij zijn koppelbaas weer om en voorschot vragen…

En er werd in de jaren zeventig verschrikkelijk veel geld zwart verdiend. Leiden puilde bij wijze van spreken uit van de koppelbazen, en je kon – net als Ton in die tijd – 800, 900 gulden in de week verdienen, zwart dus. Ik verdiende toen als jochie van 19 minder dan 200 in de week. Ik heb toen nog ernstig getwijfeld om van werk te veranderen…

En elke dag zaten we tot diep in de nacht in Leidse cafés als De Gouden Leeuw, Bristol of waar Piet Krekelaar ook maar een café begon. En natuurlijk kenden we de doorzak-adressen na sluitingstijd.

Ton ontmoette in de horeca, De Gouden Leeuw, zijn vrouw Annemarie Voordouw die dat café had overgenomen met haar toenmalige echtgenoot Jan van Berge Henegouwen. Na haar scheiding bleven Ton en Annemarie meer dan 30 jaar samen (trouwden een paar jaar later), tot zij overleed aan kanker, een jaar of vijf geleden. Die langdurige en vernederende sloop/aftakeling van Annemarie stond hem voor ogen toen hij een paar weken geleden besloot tot euthanasie.

Nee, geen medische ‘lul’-verhalen meer voor hem, geen gefrunnik meer aan zijn geteisterde lijf. Een door hem zelf geregisseerd afscheid. Het was genoeg, basta!

Gezin van stukadoors

Een van de laatste foto’s van Ton, ergens in mei/juni van 2020. Zelfs de biertjes smaakten hem niet meer. En hij stopte in augustus na meer dan 50 jaar met roken, kennelijk in de veronderstelling dat dat nog zou helpen. Op zijn sterfbed hebben we samen nog gerookt.

Ton was een geboren en getogen Leidenaar. Met 10 broers en zussen kwam hij ter wereld in de Merelstraat nummer 10 in de Leidse Vogelenbuurt. Zijn vader was Johannes Nieuwenhuizen (zijn moeder was de Rotterdamse Gra Graner), geboren 19-12-1907 in Scheveningen, nota bene in een gezin met 23 kinderen. Tons opa was watertorenwachter in Scheveningen. Pa was zijn leven lang stukadoor, een aantal van zijn zonen volgden dat voorbeeld; werkten vaak samen met pa.

Na een paar jaar technische school had Ton een paar baantjes in loondienst. Hij koos al snel voor het ‘grotere geld’ voor zwart werk in de bouw. Vervolgens werd hij werkloos, zoals zovele Leidenaars in een tijd dat dat nog heel gemakkelijk was. En kluste daarna jaren bij om de kosten van zijn gezin te kunnen betalen, ook later naast zijn baan bij Huurman waar hij circa 12 jaar, tot aan zijn pensioen werkte.

Ton, ik ben er trots op je te hebben gekend. Heerlijk die prachtige eigen-wijsheid van jou, je gevoel voor sfeer en gezelligheid. En je was altijd van verre herkenbaar aan je kop met wit haar, die lange sprieten die met haarlak een beetje bij elkaar bleven. Je dochter Debbie vergeleek je kop met die van Einstein; in de kroeg noemden we je soms Catweazle. Ach, je maalde er niet om wat mensen vonden en zeiden. Ton Nieuwenhuizen, tabee!